“我的愿望就是可以坐起来,能做一些手工方面的工作,可以赚钱养活我的老母亲”

 “我最大的遗憾就是,父亲去世的时候,我却无法跪下来嗑个头”

 “我渴望站立行走,给和我不离不弃,为我生养一双儿女的妻子分担一些生活的压力”

 “我只是想陪我的老母亲一起逛下菜市场”

 “我只希望可以直立行走”

 “我希望可以像正常人那样坐着吃饭”

 “我只希望自己可以坐着轮椅走出家门,去晒下太阳”

    上面的这些对话不是虚构的,是一个特殊群体人群他们心里最大、最渴望完成的事情。可是这些看视很简单的动作,正常人不费吹灰之力就可以完成的动作,对于“强直性脊柱炎”患者这个群体来说却是异常的艰难,因为身体关节强直僵硬,他们却是无论怎么努力都无法完成正常人做简单的动作。

    人类用了450万年从爬行进化到直立行走,从动物野蛮进化出了人类文明。可是强直性脊柱炎却会在5到10年的时间就会让人又回到了爬行的时代,无法直立行走,更严重的只能卧床不起。强直性脊柱炎危害最严重的是发病时间都是在人生最美好的时段,并且病情隐匿,大众认识不足,导致很多患者在早期得不到正规科学的治疗而导致快速的致残。

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(部分强直性脊柱炎患者)

【认识强直性脊柱炎】

   强直性脊柱炎(英文名:Ankylosing spondylitis,简称:AS)是一种慢性炎症性疾病,全国大概有600万左右,主要侵犯骶髂关节、脊柱骨突、脊柱旁软组织及外周关节,并可伴发关节外表现,严重者可发生脊柱畸形和强直。AS的患病率在各国报道不一,我国患病率初步调查为0.3%左右。本病男性多见,有家族聚集发病现象。发病年龄通常在13~31岁,高峰期为14~26岁。

   我们接触的许多强直性脊柱炎患者,因髋关节、膝关节融合已经失去了行走能力,部分严重患者甚至连坐也都是一件很困难的事情。

   许多贫困的强直性脊柱炎患者关节融合后,10年20年甚至一辈子都不能出门,没有工作没有朋友,只能为了活着而活着,过着日复一日同样的生活,几十年活得就像是一天,漫长的一天。

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(很多强直性脊柱炎患者都处在脱离社会和极其孤独的状态)

【手术后大部分强直患者还有机会行走】

    人工关节置换手术的治疗效果经过三十多年的临床实践,已经得到充分的肯定并已经发展成为一种可靠的治疗手段。人工关节置换术的主要目的是缓解关节疼痛、矫正畸形、恢复和改善关节的运动功能。 它能非常有效地根除晚期关节病痛、丧失关节功能、,极大地提高病人的生活质量,现在已经是针对晚期关节类疾病的首选治疗方法。

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(图中白色发光部分是置换的人工髋关节)

它是采用金属、高分子聚乙烯、陶瓷等材料,根据人体关节的形态、构造及功能制成人工关节假体,通过外科技术植入人体内,代替患病关节功能,达到缓解关节疼痛,恢复关节功能的目的。

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(上图右为置换后的人工关节与健康的膝关节对比)

【强直患者还有机会恢复行走】

“百人站立行走”计划是由1743中国慈善救助中心-强直专项慈善救助发起的一个公益项目,其宗旨意为帮助强直性脊柱炎患者重新站起来迈步行走融入社会,靠自己的努力自强自立体现自我价值。改变自己以及其家庭的命运。

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(已经通过救助康复的患者姚玉洁,强直项目爱心代言人)

 

    项目整合了医疗资源、社会资源为全国各地的重度强直性脊柱炎患者提供免费的关节置换手术。德义基金作为项目统筹与执行方,负责为项目筹款、推进项目进度等工作。暨南大学附属医院深圳华侨医院作为公益项目合作方,为患者提供精湛的医疗技术和先进的人工关节材料,减免部分手术费用。

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(救助患者手术前后的对比)

【关于‘’百人站立行走‘’公益项目】

“百人站立行走”计划在一年内面向全国救助100例晚期强直性脊柱炎患者的髋关节置换手术和20例膝关节置换手术。第一季度完成100例髋关节和20例膝关节的救助。希望可以通过医疗救助、就业培训、思想指导等全方位的指导、引导等方法方式,激发患者斗志,树立患者正确人生观,使患者能够自强自立,通过自己的努力去改善自己的命运和其家庭的命运,体现自我价值。

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(一年时间内计划救助的手术例数)

 

项目有专业的团队来运作和执行,为了保障项目的有效运行,我们成立了“强直专项慈善救助”项目部。把救助的每一个流程和都要做到细致入微和精益求精。

为了保证手术的最高质量,我们聘请国内知名专家(查振刚和刘安庆)亲自主刀手术。

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(查振刚教授在为救助患者手术)

【强直专项慈善救助项目成果】

    强直性脊柱炎公益援助项目自2016年4月26日正式开始,截止2017年7月31日统计,共有来自全国27个省市自治区的154名患者申请了我们的公益援助项目,目前已经成功完成了119例的髋关节置换和膝关节置换手术,手术很成功,目前已经有很多患者康复并且进入了正常的工作和社会状态。

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