▶重症地贫儿紧急救助
项目简介
地中海贫血症(简称“地贫”)是华南地区的一高发病种,部分地区的发病率高达15%。确诊地贫后,孩子们就开启了输血-排铁-输血-排铁循环的艰难求医路。如果遇到血库缺血,家长还要带着孩子四处求“血”。求医本就不易,而没钱更让求医难上加难。如果患者没有及时治疗,一般活不过成年。其根治的主要方法是造血干细胞移植,移植成功率可达95%,移植成功后与常人无异。然而长期的治疗已给家庭造成经济负担,数十万的移植费以及术后的康复费成为了不少患儿重生的“拦路虎”。
重症地贫儿紧急救助项目由深圳市德义爱心促进会1743救助中心发起,广东省青少年发展基金会提供公募支持。该项目旨在通过社会公开募集,支持重症地贫儿部分高昂的移植和治疗费用、筹建地贫关爱小家、开展护理指导和地贫关爱活动,提高移植成功率,挽救更多地贫孩子的生命,切实改善地贫儿童的困境状况,提高医疗服务援助的可用性和可及性。
帮扶内容
1.执行地点:全国范围内;
2.执行时间段:2023年12月-2024年12月;
3.受益对象:0-18周岁重症地贫患儿;
4.受益对象筛选标准: 根据患者提交的救助申请及相关资料,并结合项目预算及救助范围等条件,进行审核及筛选;
5.帮扶模式:为患者提供不超过其医疗缺口的医疗救助及部分生活补贴,不定期开展地贫关爱活动;
项目执行
重症地贫儿紧急救助项目从2017年开始,已运营了7年,截止2023年12月共救助地贫患儿630余名,服务2814人次,开展关爱活动35场。救助的孩子有的已经回归校园和家庭,有的还在康复的路上,已改变了600多个家庭的命运轨迹。
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