2019-05-08
一声啼哭，呱呱坠地，新的生命降临。
新生，伴随着光明和希望。在欢颜笑语里被期许着健康、茁壮长大。
但对于这样一些家庭而言，和新生接踵而伴的是试炼。是一场鏖战的号角拉响。
一张张诊断重型地中海贫血证明书飘到不同的家庭
被雨水汗水泪水浇灌成一摞厚厚的故事
●100公里，72小时的奔波，2-4小时的输血
地贫儿从被确诊的那一刻开始
这些数字，排列组合成了他们生活的日常。
20天输一次血，2-3天奔波、2-4个小时的输血时间
这样的过程已经循环往复六年，甚至需要更久。
倘若碰上血荒，他们便要为寻找浇灌生命的血液的启程远方。
“你家孩子的脸色不太好呀”亲戚看了一眼小均，面带疑惑地对小均爸爸说，
小均爸爸顿了顿，想想日子，是了，又到了给小均“加油”的日子。
“爸爸，我们又是去胖叔叔那吗”“是呀，附近的医院血不够呀”爸爸无奈地说。
小均已经输了6年的血，之前一直在当地输血，
可是近几年，因为血荒，年迈的父亲只能带着孩子到近100公里外的顺德找血，
为了省钱，在顺德打工的亲戚家的天台，成了他们的落脚的地方。
●“叔叔，我好累，没力气，我想跟同学一起玩”
“叔叔，我好累，没力气，我想跟同学一起玩”
说这句话的是一个8岁的小女孩
毫无血色的脸庞、塌陷的鼻梁、因铁沉积而鼓起的肚子。
都意味着她已经有段时日没有接受规范治疗
支撑她生命的油箱在一点点、一点点枯竭。
自父亲15年去世后，母亲也相继离开了家，跟爷爷奶奶相依为命的她，渴望像其他孩子一样奔跑，
可是，疾病拖垮了身体，让她只能远远的看着，羡慕着——男同学在踢球，女同学在踢毽子，同桌下了课，可以飞快的跑出教室......
她渴望下一次的“加油”（地贫孩子把输血说是“加油”），让自己能更有力气奔跑，可是医院离家里太远了，爷爷奶奶老了，不能带自己去......
最后，渴望，也随着她生命的消逝一起远去.....
生命像花儿一样娇艳、生动；
也像花儿一样脆弱、垂败
●针头穿过皮肤，我已不再喊疼
把注射器从包装带取出，用包装带把药水盖子打开。
把几瓶药水依次注入注射器，摇晃多次，用输液管将注射器连接去铁泵。
在一旁准备好胶布，用棉签在肚子处涂抹碘伏。
针头插入碘伏涂抹处，进入皮肤。用准备好的胶布稳住针头，一块胶布、两块胶布......
再将去铁泵穿过脖子，用绳子一圈又一圈地牢牢绑在身上。
12岁，已经有多年“实战”经验的地贫儿磊哥，和往常一样熟练地操作着这样的程序。
在其他孩子打预防针都在喊疼的时候他俨然已是一个勇敢的地贫“小医生”了。
当其他孩子享受童年的快乐，在暖阳下成长。冰冷的医疗器材，是常伴他身边的 “玩具”。
但如果可以选择，没有人会想“被动”长大。
●十万分之一，多想早点遇到你
这个孩子是幸运的
而成成却没那么幸运，接连三个供者反悔.
成成的心和这个家庭一记一记又一记重重锤击。
成成是家里唯一的孩子，妈妈患了尿毒症，为了让孩子尽快移植，妈妈像超人一样勇敢坚强，抗住了身体的不适。把钱省下来给孩子，她最大的心愿就是看到成成重生。
听过很多美好的故事，但生活，总是无常。
下一个十万分之一，在哪里，又要等多久呢？
●心细如尘，只愿你安然无恙
996都是奢侈的 对于重症地贫家属而言
时针分针秒针每一次的走动 都分外重要
这是一名父亲迈入移植战场地贫的时间表。
04:30-04:35起床洗漱
04:35-04:40清洗厨房用具
04:40-05:40做早饭
05:40-6:20去医院给孩子送饭
6:20-7:00移植仓探视时间，看望孩子
7:00-8:00 带上仓里前一天换洗的衣服，去市场买菜
8:00-8:30洗衣服
8:30-10:30做午餐
（肉类去皮，去油、蔬菜要先用盐水浸泡一个小时）
10:40-11:20坐地铁去医院送饭；
12:00-12:40从医院返回出租屋
13:00-13-30餐具清洗、消毒
13:30-15:00稍作休息
15:00-16:30晚饭
16:30-17:10乘坐地铁去医院送饭
18:30-19:20准备明早的食材
密密麻麻的日常安排在移植整个过程中不断重复
像发动机一样拉动整个家庭缓慢前行
移植后的护理依然不能马虎。移植后的前3个月，
每星期需要回医院打丙球，抗排异，3个月之后每两周打一次，
定期吃药物，每三个月需要进行一次大检查。
“小心翼翼”“一丝不苟”“战战兢兢”用这些词汇形容移植后孩子的家长，最为贴切。
一位孩子移植后的家长说：“移植后，我一直每晚在孩子睡觉时，都给他数呼吸，记录平均每分钟他呼吸的次数，但凡有点不对劲就赶紧往医院跑”。
每个家庭都在对抗地贫的路上艰难前行
他们是故事的主人公
也是直面生命挑战的勇敢者
故事的后来
成成终于终于找到了那十万分之一
磊哥依旧勇敢而无畏地在和病魔顽抗
纵使前路艰难，爸爸坚实的臂膀还会继续扛着小均走下去
●地中海贫血
地中海贫血是一种遗传型疾病，主要发病区为南方，高发地区有：广东、广西、海南、重庆、福建、江西、重庆、云南、贵州、四川、湖南、湖北、香港、台湾北部等。
重型地中海初生时与正常婴儿无异，但出生3-6个月，患者开始出现临床症状，需要定期输血，
目的是维持患儿的正常血红蛋白水平，以防慢性血氧不足，减少肠道对铁的吸收，
长期反复输血及骨髓红系细胞造血过盛、肠道吸收铁增加，使体内铁过载，
过多的沉积于心肌、肝、胰、脑等全身器官，引起组织细胞损伤，和器官功能衰竭，
因此接受10-20单位红细胞或血清铁蛋白浓度在1000ug/L以上时应该开始应用去铁治疗。
通过婚检、孕检、产检可以避免地中海贫血患儿的产生，而对于有重型地贫患儿的家庭，
规范的治疗也可以保证孩子的基本健康，目前部分医院造血干细胞移植的成功率已经达到85%-90%。
关爱地贫患儿，助他们早日脱“贫”。
5.8世界地贫日：愿天下无“贫”！
